Journée mondiale de l'hémophilie : que sait-on de cette maladie ?

La Journée mondiale de l'hémophilie est célébrée ce lundi 17 avril afin de sensibiliser le public à l'hémophilie, un trouble génétique de la coagulation. Cette journée est l'occasion pour les personnes touchées par l'hémophilie de se réunir, de partager leurs expériences et d'informer les autres sur cette maladie.

Hémophilie

L'hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement. Les personnes atteintes d'hémophilie manquent de certaines protéines dans leur sang, appelées facteurs de coagulation, qui aident à arrêter les saignements, ou présentent une déficience de ces protéines. Par conséquent, elles saignent plus longtemps et plus facilement que les personnes non hémophiles.

Il existe deux principaux types d'hémophilie : l'hémophilie A, causée par un déficit en facteur VIII de la coagulation, et l'hémophilie B, causée par un déficit en facteur IX de la coagulation. La maladie touche principalement les hommes, mais les femmes peuvent également en hériter et transmettre la maladie à leurs enfants.

L'hémophilie est diagnostiquée par un test sanguin qui mesure les taux de facteurs de coagulation et touche 1 individu pour 10.000.

  • Symptômes

La gravité de l'hémophilie varie d'une personne à l'autre, certaines présentant des symptômes légers, d'autres des symptômes graves. Ils comprennent des gonflements et douleurs articulaires, des saignements dans les muscles et les articulations inexpliqués, du sang dans les urines ou les selles, des ecchymoses (ou bleus), des saignements spontanés ainsi que des saignements prolongés à la suite d’un traumatisme mineur ou d’une intervention chirurgicale.

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Ces symptômes peuvent entraîner des douleurs chroniques, des lésions articulaires et un handicap s'ils ne sont pas traités.

  • Activités physiques

Une sédentarité importante est à l’origine de l’hémophilie, pouvant entraîner un surpoids, un diabète ou des problèmes cardio-vasculaires. Une activité physique peut contribuer à prévenir ces comorbidités. Un hémophile peut pratiquer une activité sportive.

  • Une bonne communication

Il est primordial qu’un patient hémophile parle de sa maladie. Il doit s'ouvrir aux professionnels de la santé et en parler sur son lieu de travail afin de bénéficier d'un emploi du temps adapté à son état de santé.

  • Prévention des saignements

L'hémophilie est incurable, mais des traitements permettent de la contrôler. Il s’agit de l’injection de facteurs de coagulation. Ils sont au nombre de deux : le traitement curatif et le traitement préventif.

Concernant le traitement curatif, il est administré par perfusion en cas d'hémorragie. Il permet de l'arrêter. Quant au traitement préventif, l'hémophile peut s’injecter des facteurs de coagulation, de manière préventive, à domicile.

Par ailleurs, il est déconseillé d’utiliser des médicaments tels que l’aspirine ou anti-inflammatoires non stéroïdiens. Ils fluidifient le sang et augmentent le risque d’hémorragie.

La Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée le 17 avril de chaque année depuis 1989. Cette date marque l’anniversaire de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

Le thème de cette année est « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». Ce thème souligne l'importance de s'adapter à l'évolution du paysage des soins de santé et de veiller à ce que les personnes atteintes d'hémophilie aient accès aux soins et au soutien dont elles ont besoin.

Cette journée est observée en solidarité aux personnes qui souffrent de l’hémophilie à travers le monde.

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