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Drépanocytose : ce don qui peut sauver des vies ?

Chaque année, plus de 2 000 patients en France ont besoin d’une greffe de moelle osseuse pour survivre. Parmi eux, de nombreux malades atteints de drépanocytose, une maladie génétique du sang qui touche majoritairement les personnes d’origine africaine et antillaise. Pourtant, le manque de diversité des donneurs compromet gravement leurs chances de guérison. Un rapport de l’Agence de la biomédecine (2025) tire la sonnette d’alarme.

La greffe, seul traitement curatif de la drépanocytose

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, déforme les globules rouges et les rend fragiles. Cette maladie provoque des douleurs intenses, des infections graves et expose à un risque d’accident vasculaire dès l’enfance. Comme le rappelle Orphanet Urgences (2021), le seul traitement curatif disponible actuellement est la greffe de moelle osseuse. Mais trouver un donneur compatible n’est pas simple : dans une même famille, il n’y a qu’une chance sur quatre qu’un frère ou une sœur convienne. Les autres patients doivent espérer qu’un donneur volontaire, inscrit sur le registre national ou international, soit génétiquement compatible avec eux.

Un don rare, malgré une procédure simple et sécurisée

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Le don de moelle osseuse consiste à prélever des cellules souches hématopoïétiques, capables de régénérer le sang du malade. Selon l’Agence de la biomédecine (2025), « il s’agit d’une procédure simple, sécurisée et bénévole. Tous les frais médicaux et non médicaux sont pris en charge »

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La diversité génétique, un enjeu vital

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Trouver un donneur compatible repose sur le système HLA, très variable selon l’origine ethnique. Aujourd’hui, les donneurs d’origine africaine, antillaise ou moyen-orientale sont largement sous-représentés dans les registres mondiaux. Résultat : un patient noir atteint de drépanocytose a moins d’une chance sur un million de trouver un donneur compatible hors de sa famille. En 2024, la France ne comptait que 393 912 donneurs inscrits, dont à peine un tiers d’hommes, alors que, selon l’Agence de la biomédecine (2025), les donneurs masculins jeunes sont à privilégier pour réduire le risque de rejet.

Témoignage d’un espoir trop souvent suspendu

Comme le raconte le podcast “Veilleurs de vie” de l’Agence de la biomédecine, certains jeunes adultes drépanocytaires attendent depuis des années une compatibilité. Sans greffe, leur quotidien reste rythmé par de violentes crises douloureuses, appelées crises vaso-occlusives, provoquées par l’obstruction des vaisseaux sanguins, les hospitalisations répétées et la crainte des complications graves (AVC, insuffisance rénale, infections).La greffe de moelle n’est pas qu’un espoir médical : c’est la seule issue pour retrouver une vie normale.

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Mobiliser pour sauver d'avantage de vies

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LIRE AUSSI : https://www.pulse.sn/articles/news/senegal-societe/un-senegalais-sur-dix-est-drepanocytaire-2024093009021080470

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L’inscription au registre se fait en ligne sur dondemoelleosseuse.fr. Les volontaires, âgés de 18 à 35 ans, peuvent réaliser un simple test salivaire. L’Agence de la biomédecine insiste : « le recrutement est particulièrement porté sur les hommes jeunes d’origines géographiques variées, afin de répondre à la diversité des besoins immunologiques ». Sensibiliser, en particulier dans les communautés afro-caribéennes, est désormais un enjeu de santé publique.

Pourquoi faut-il plus de donneurs issus de la diversité ? Les compatibilités immunologiques dépendent de l’origine génétique. Plus le registre est diversifié, plus les malades d’origine africaine ou antillaise ont de chances de trouver un donneur compatible.

SOURCE : PasseportSanté

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